Lora potrebuje našo pomoč! Sodelujte v dobrodelni nagradni igri in se potegujte za drese slovenskih reprezentantov

Vabimo vas k sodelovanju v dobrodelni akciji za deklico Loro, ki se bori z GAND sindromom. Že dlje časa se na različne načine zbira denar, ki bi deklici odprl vrata do zdravila, ki je še v fazi razvoja in lahko nekoč reši njo, pa tudi vse otroke, ki so se oziroma se bodo rodili s tem redkim sindromom. 

Zbiranje denarja poteka pod okriljem humanitarne organizacije Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki. Eden od načinov, kako lahko prispevate za Loro, je tudi ta, da sodelujete v nagradni igri in osvojite katerega od podpisanih dresov, ki so jih prispevali slovenski reprezentanti, denimo Jan Oblak, Timi Max Elšnik, Jasmin Kurtić in Vanja Drkušić (dresi so bili nošeni na prijateljski tekmi Slovenija - BiH), pa tudi nekoč izjemni košarkaš Marko Milić ter smučarski skakalec Robert Kranjec.

Vse, kar morate storiti je, da v svoji SPLETNI BANKI poskenirate kodo pri dresu, ki ga želite. Prispevek znaša 11 evrov. Zmagovalca igre za vsak dres posebej bo odločil žreb! Vsi prispevki bodo neposredno in v celoti namenjeni za Loro!

 

 

 

Kdo je Lora?
Lora je deklica, ki se je rodila s tako čisto, nežno svetlobo, da se je dotaknila vsakega, ki jo je srečal.

Je otrok, ki se smeji z očmi, saj ne more izgovoriti besed. Otrok, ki kljub bolečinam in omejitvam vedno najde razlog za nasmeh.

Čeprav se bori z GAND sindromom, zaradi katerega so za Loro stvari, kot so govor, samostojni korak ali celo stabilen pogled, vsakodnevni izziv, nas vsak dan uči, kaj je resničen pogum.

Vsak njen poskus, vsaka njena drobna zmaga je kot čudež, ki se zgodi pred našimi očmi.

In ko jo opazuješ, razumeš, da Lora ne živi samo svoj boj – ona navdihuje vse nas, da postanemo boljši ljudje.

Kaj je GAND sindrom?
GAND je izjemno redka genska bolezen, ki vpliva na razvoj možganov, mišični tonus, motoriko, govor in številne druge ključne funkcije v telesu.

Zaradi njegove redkosti zdravilo ne obstaja. Na svetu za njim trpi nekaj več kot 400 bolnikov, v veliki večini so to otroci. Njihova prihodnost je zelo negotova, saj nikoli ne morejo biti samostojni.

Vaša pomoč ustvarja zgodovino
Z donacijami ne pomagate le Lori.

Pomagate ustvariti prvo gensko terapijo na svetu za GAND sindrom – terapijo, ki ne bo rešila samo nje, ampak tudi vse otroke, ki se rodijo ali se bodo rodili s tem izjemno redkim sindromom.

Lora je prvi otrok na svetu, ki lahko odpre vrata k zdravilu, ki še ne obstaja – zdravilu, ki ga z vašo dobroto pomagamo razvijati, financirati in pripeljati do testiranja.

To ni le podpora eni deklici.
To je podpora generaciji otrok, ki bi sicer ostala brez možnosti.

Kako lahko pomagate?
SMS donacija
Pošlji LORA5 ali LORA10 na 1919

TRR za donacije na dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki
SI56 0400 1004 7069 045
Sklic: SI00 01092022
Namen: Lora

Hvala, ker verjamete v Loro.
Hvala, ker verjamete, da lahko skupaj ustvarimo nekaj, česar svet še ni videl.
Z vašo pomočjo pišemo zgodbo, ki ne bo rešila le enega življenja – ampak mnoge prihodnje.